Opieka paliatywna - rozmowa o dobrym odchodzeniu, śmierci i żałobie

Medycyna paliatywna - wsparcie na ostatnim etapie życia

Agnieszka Kramza: Pani doktor, zacznijmy od tego, bo nie jest to wiedza powszechna, czym zajmuje się medycyna paliatywna?

Agata Malenda: Medycyna paliatywna jest jedną ze specjalizacji lekarskich, która ma na celu holistyczną opiekę nad pacjentem w końcowym etapie  życia. Tak właśnie często opieka paliatywna definiowana jest w Polsce. Za granicą ma dodatkowo wydźwięk opieki wspierającej. To oznacza, że u pacjentów z zaawansowaną chorobą, np. nowotworową to właśnie opieka paliatywna ma łagodzić efekty choroby oraz skutki uboczne leczenia, które pacjent otrzymuje, czyli chemioterapii, radioterapii czy też zabiegów chirurgicznych. Tak więc, my lekarze opieki paliatywnej zajmujemy się wszystkim, pamiętając, że w centrum zawsze jest człowiek i jego potrzeby: fizjologiczne, fizyczne, psychiczne, socjologiczne i duchowe.

Dam przykład, jaka jest to skomplikowana układanka: nie możemy na przykład zająć się tylko wymiotami, bo mogą one być efektem nie tylko choroby i leczenia, ale również objawem lęku i tego, że człowiek nie czuje się zbyt dobrze w sytuacji, która go spotyka i po prostu boi się umierania. Więc naszym zadaniem jest całościowo rozpoznać potrzeby pacjenta i właściwie zareagować. 

Pracuje pani w hospicjum, czy pacjenci na pomoc lekarzy opieki paliatywnej mogą liczyć również na oddziałach szpitalnych? 

Najczęściej lekarze opieki paliatywnej wcześniej zajmowali się innymi dziedzinami medycyny. Wśród nas jest wielu lekarzy medycyny rodzinnej, anestezjologów, trochę internistów i onkologów. Mało osób pracuje tylko i wyłącznie w hospicjum, większość również w innych placówkach - szpitalach i przychodniach. To łączenie innych dziedzin medycyny z medycyną paliatywną wspaniale się uzupełnia. Często  w innych dziedzinach bardzo skupiamy się głównie na objawach, a nie na człowieku jako całości, natomiast  w medycynie paliatywnej często aż za bardzo wchodzimy w obszar duchowości. W tym sensie, mając wiedzę i wrażliwość z różnych dziedzin medycyny, możemy to dobrze połączyć.  

Opieka hospicjum - z jakiej formy skorzystać?

W jakim momencie jest czas na pomyślenie o skorzystaniu z opieki hospicjum przez pacjenta?

W Polsce mamy kilka możliwości skorzystania z różnych form opieki paliatywnej. Mamy hospicja domowe, co oznacza, że pacjent przebywa w swoim domu, do którego przyjeżdża lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta i psycholog. Dodatkowo mamy hospicja stacjonarne, czyli miejsca, gdzie pacjent przebywa poza swoim domem. Pacjenci mogą skorzystać również z oddziałów opieki paliatywnej, które funkcjonują podobnie, jak hospicja stacjonarne, tylko zwykle są zlokalizowane na terenie szpitali, jako jeden z jego oddziałów. Jeszcze jedną opcją, są tak zwane poradnie medycyny paliatywnej. Nie ma ich wiele w Polsce, ale z tych, które są, można również skorzystać.  

Pacjenci Fundacji Hospicjum Onkologiczne w Bramkach

Wybór placówki jak rozumiem, w głównej mierze uzależniony jest od stanu pacjenta?

Tak, podam przykład: pacjentka ma rozpoznanie nowotworu piersi i jest ciągle w leczeniu onkologicznym, ale istnieją już przerzuty i wiadomo, że nowotworu w tym stadium nie można już całkowicie wyleczyć. Ale chemioterapia jest podawana na przykład dlatego, aby zmniejszyć masę nowotworu lub towarzyszące jej dolegliwości bólowe. Taką pacjentkę kierować można już na tym etapie do opieki paliatywnej. Jeśli jest w dobrym stanie, to warto skorzystać z poradni opieki paliatywnej, jeśli wymaga opieki innych osób, ale bliscy są zaangażowani i są w stanie zająć się podopieczną, można rozważać hospicjum domowe. Natomiast jeśli stan pacjentki jest ciężki, a nie ma ona osób, które są w stanie jej pomóc, to jest moment, żeby rozważyć opiekę hospicjum stacjonarnego. Znam przypadki pacjentów, którzy od razu chcą trafić do hospicjum stacjonarnego, bo myślą o tym, jak o ostatniej przygodzie życia i są po prostu ciekawi, co się wydarzy.

Opieka paliatywna a kryteria NFZ

Kto może trafić pod opiekę paliatywną?

Pacjenci spełniający kryteria wyznaczone przez NFZ. Tymi kryteriami są: choroby onkologiczne nierokujące wyleczenia, niewydolność serca, ale tylko kardiomiopatia, zaawansowana niewydolność oddechowa i część  chorób neurologicznych na przykład stwardnienie rozsiane albo stwardnienie zanikowe boczne. Do hospicjum mogą trafiać również osoby z zaawansowanymi odleżynami i to jest przykład pacjentów, którzy z hospicjum wychodzą, bo po wyleczeniu odleżyn są oni wypisywani z placówki.

Rozumiem, że to jednak są bardzo rzadkie przypadki, aby pacjent opuszczał hospicjum?

No właśnie z mojej perspektywy te przypadki nie są aż takie rzadkie. Jest grupa pacjentów, która trafia do nas w ciężkim stanie ogólnym, na przykład świeżo po jakiejś operacji. Wyglądają jakby naprawdę byli już na ostatnim etapie życia, ale potem okazuje się, że jak ich się ustawi przeciwbólowo, poprawi stan ogólny, to pacjent taki zaczyna całkiem normalnie funkcjonować – wychodzi do świetlicy, socjalizuje się i po prostu jest w stanie, w którym może zostać wypisany na przepustkę albo nawet wrócić na stałe do domu i tam spędzić ostatni etap życia.

To ważna informacja, aby nie traktować hospicjum jako miejsca, z którego nie można wyjść.

Zdecydowanie warto na to tak spojrzeć, że jest to opcja na teraz, która nie przesądza, że będziemy w placówce już do końca życia. Pamiętajmy również o tzw. opiece wytchnieniowej. Gdy opiekunowie pacjenta muszą odpocząć, sami podreperować zdrowie, ale generalnie chcą się opiekować dalej swoim bliskim, można rozważyć przekazanie pacjenta pod opiekę hospicjum na jakiś czas, na przykład 2 tygodnie. W Polsce zaczynają się pojawiać również domy opieki wytchnieniowej, to również jest opcja do rozważenia. 

Jak długo pacjenci przebywają w hospicjum?

Czasem kilka dni, czasem kilka miesięcy, a nawet lat. W hospicjum, w którym pracuję około 2 lat, są pojedynczy pacjenci, którzy są z nami niemal od początku. To są pacjenci, którzy przyszli do nas jako osoby leżące z ogromnym bólem, ale okazało się, że przy dobrej rehabilitacji, ustawieniu bólu zaczęli naprawdę dobrze funkcjonować.

Jak długo oczekuje się na miejsce w hospicjum?

Jak znaleźć dobre hospicjum?

Oczywiście opieka w hospicjach stacjonarnych jest na różnym poziomie. Ja mam to szczęście, że pracuję we wspaniałym miejscu i wiem, że pacjenci czasem nie mogą uwierzyć, że można mieć tak dobrą opiekę w jakimś ośrodku. Jednak słyszę i wiem, że niestety nie w każdym ośrodku tak dobrze to wygląda. 

Warto podkreślić, że  przy wyborze hospicjum nie obowiązuje rejonizacja. Możemy złożyć wniosek do dowolnej placówki i czekać na przyjęcie. Okres oczekiwania może być różny i faktycznie zazwyczaj jest tak, że do placówek, które mają dobrą opinię wśród pacjentów, kolejki są dłuższe. Choć pamiętajmy, że w hospicjach czas oczekiwania nie jest możliwy do przewidzenia tak do końca, czasem będziemy czekać miesiąc, a czasem 2 dni. Pamiętajmy również, że jeżeli placówka z jakiś powodów nam nie odpowiada, to zawsze można się przenieść. Oczywiście rozważając zyski i straty – zapewne pacjentowi w bardzo ciężkim stanie ogólnym nie warto fundować dodatkowo przejazdów z miejsca na miejsce. 

Proszę opowiedzieć więcej o zespole, który pracuje z pacjentami w hospicjum

W medycynie paliatywnej często podkreślamy istnienie tzw. zespołu terapeutycznego, w skład którego wchodzą: lekarze, pielęgniarki, opiekunowie medyczni, fizjoterapeuci, dietetycy, psychologowie, duchowni i wolontariusze. Każdy z członków zespołu ma swoje zadania do wykonania: lekarze prowadzą pacjentów medycznie, pielęgniarki są najbliżej pacjentów na co dzień, sprawdzając ich stan i podając leki, opiekunowie medyczni współpracują z pielęgniarkami, wspierając pacjentów między innymi w zabiegach higienicznych, przebieraniu, karmieniu itp. Fizjoterapeuci wykonują z pacjentami ćwiczenia w obrębie łóżka, drenaże, masaże, chodzą z pacjentami na spacery. Psychologowie i duchowni wspierają pacjentów m.in. psychicznie. Ważną rolę pełnią również wolontariusze, są to osoby z bardzo różnych środowisk, w różnym wieku, które zgłaszają się na wolontariat, szukając na przykład zajęcia, które ma głębsze znaczenie lub chcą się podzielić swoim doświadczeniem i wiedzą. Co najważniejsze, bycie wolontariuszem w hospicjum nie oznacza, że musimy towarzyszyć pacjentom w umieraniu, bo to oczywiście może być dla wielu osób zbyt trudne. Ale jest wiele zadań, w które możemy się zaangażować: wychodzić z podopiecznymi na spacery, grać w planszówki, czytać im książki, po prostu rozmawiać. Praca wolontariusza jest ogromnie ważna, czas poświęcony drugiemu człowiekowi jest niezwykle cenny. 

Instytut Dobrej Śmierci - edukacja i wsparcie

Takim miejscem, w którym spotkały się osoby, które zajmują się tematem śmierci i żałoby  jest Instytut Dobrej Śmierci

Instytut to inicjatywa, która powstała około 5 lat temu jako kolektyw. Jednak z czasem okazało się, że  jest nas coraz więcej i musimy się inaczej zorganizować. W ten sposób powstała Fundacja Instytutu Dobrej Śmierci. Teraz jesteśmy organizacją, która edukuje w zakresie tematów, jakimi jest umieranie, śmierć i żałoba. Staramy się to robić szeroko –  na początku naszą grupą docelową było szeroko pojmowane społeczeństwo, powstawały kręgi żałoby, z różnymi grupami rozmawiałyśmy i edukowałyśmy o śmierci i żałobie. W pewnym momencie uznałyśmy, że konieczne jest wzmocnienie edukacji profesjonalistów - medyków  i teraz nasze szkolenia są skierowane również do nich. Zgłaszają się do nas na szkolenia również wolontariusze pracujący z osobami w opiece paliatywnej, a ostatnio również branża funeralna, co bardzo nas cieszy, bo są to osoby pracujące z ludźmi w bardzo trudnym momencie ich życia. Mamy na szkoleniach również duchownych, osoby prowadzące pogrzeby humanistyczne oraz ludzi z biznesu, którzy sami lub ich pracownicy, zetknęli się ze śmiercią kogoś bliskiego.

Spotkanie kolektywu Instytutu Dobrej Śmierci

O czym osobom, które pojawiają się na warsztatach, jest trudniej rozmawiać? O śmierci czy żałobie? Wydaje się, że na temat żałoby wiemy dużo więcej dzięki edukacji, która w ostatnich latach w coraz większym stopniu pojawia się w mediach. Natomiast o samej śmierci mówi się niewiele, to bardzo trudny temat. 

Myślę, że rozmowa o śmierci jest trudna, bo to musi być jakieś kontinuum. Pierwszy szok na pewno przeżywamy, dowiadując się, że my sami lub nasz bliski jest nieuleczalnie chory. W tym momencie pewnie trudno jest rozmawiać o tym, jak ta śmierć będzie dokładnie wyglądała, bo nie jesteśmy na to gotowi. Wtedy możemy zacząć bardziej rozmawiać o żałobie po naszych dotychczasowych rolach w życiu. Czyli paradoksalnie szybciej rozmawiamy o żałobie niż o umieraniu. Rozmowa o śmierci przychodzi w różnych momentach. Są na przykład pacjenci, którzy sami z siebie chcą o tym porozmawiać. Pytają, jak to będzie wyglądało, czy umieranie będzie bolało. Ja odpowiadam, że możemy zrobić tak, aby nie bolało. Jako lekarze możemy dawki leków ustawić tak, aby pacjent spał, czyli był w sedacji farmakologicznej, ale wtedy nie będzie świadomy tego co się wokół dzieje. Część pacjentów chce być jednak świadoma tego co się dzieje i decydują się na pewien poziom bólu, aby tę świadomość zachować. Chcą na przykład jeszcze rozmawiać albo czekają na jakieś spotkanie, czyjś przyjazd. I często dopiero po wyczekanej przez siebie wizycie umierają. Są również pacjenci, którzy wcale nie chcą o śmierci rozmawiać i to również musimy uszanować. O śmierć i cierpienie pytają za to ich bliscy zaniepokojeni stanem podopiecznego, a ja tłumaczę, że jeśli oddech jest nierówny i chrapliwy, pojawiają się obrzęki, to jest to normalny objaw na tym etapie.  Zazwyczaj rodziny potrafią rozpoznać, czy ich bliski cierpi, czy nie. Naszym sukcesem jest to gdy bliscy pacjenta chcą mu towarzyszyć do końca i potem wychodzą z oddechem ulgi, że nie było tak źle.

Czy i jak bliscy pacjenta mogą rozpoznać, że pacjent niedługo odejdzie?

Myślę, że się nie da tego powiedzieć. Oczywiście widać, że stan ogólny się pogarsza, ale czy pacjent umrze w ciągu godziny, dnia czy tygodnia tego nie da się z całą pewnością przewidzieć. Miałam już sytuacje, że pacjentka, o której myśleliśmy, że będzie żyła godzinę żyła jeszcze miesiąc, a czasem umiera ktoś, kto wydawało się, że jest w niezłym stanie i jeszcze dzień wcześniej spacerował. Natomiast pewnymi sygnałami ogólnymi może być wycofanie się z życia społecznego, spędzanie większej ilości czasu w łóżku, odmawianie jedzenia, picia, zaburzenia świadomości, sinawe zakończenia palców, nieregularny, chrapliwy oddech. To wszystko są wskazówki, natomiast nie jestem w stanie z całą pewnością powiedzieć, kiedy śmierć nastąpi. 

Szkolenia dla medyków i osób towarzyszących w umieraniu i żałobie

W jaki sposób Instytut Dobrej Śmierci obecnie działa?

Na naszej stronie można znaleźć dużo webinarów, warsztatów, na które można się zapisać. W większości są to wydarzenia online, ale zdarzają się też stacjonarne. Współpracujemy również z organizacjami, które zgłaszają się do nas i my specjalnie pod ich potrzeby przygotowujemy szkolenia. Chciałabym również wspomnieć o badaniu naukowym, które właśnie rozpoczęłyśmy, a które ma na celu sprawdzić podejście i doświadczenie medyków dotyczące śmierci. Chodzi przede wszystkim o medyków niezwiązanych z opieką paliatywną. Zależy nam, aby podstawy opieki nad pacjentami umierającymi miał każdy lekarz, bo przecież ludzie nie umierają tylko w hospicjach, większość umiera w szpitalach, na oddziałach chorób wewnętrznych. Zapraszamy do udziału w badaniu: redcap.link/etapy_zycia.

Widzi Pani zainteresowanie środowiska medycznego tego typu szkoleniami?

Myślała, że namówienie lekarzy na szkolenie będzie trudniejsze, niż naprawdę jest. Prowadzimy szkolenia dla Okręgowych Izb Lekarskich, na które medycy chętnie się zapisują. Zaczęliśmy również współpracę z Naczelną Izbą Lekarską i prowadzimy szkolenia online, na które zapisuje się ponad 200 osób. Chciałabym, aby te szkolenia mogły się odbywać również stacjonarnie, aby wiedzę i techniki lekarze mogli zastosować również w praktyce. To jest możliwe, bo zgłaszają się do nas szpitale z całej Polski, abyśmy przyjechali do nich i przeprowadzili tego typu szkolenie. 

Jaki efekt takich szkoleń odczują pacjenci?

Przede wszystkim dzięki naszym szkoleniom wielu lekarzy dowie się, że istnieje medycyna paliatywna i pacjentów pod taką opiekę można kierować. Niestety to nie jest dziś powszechna wiedza. Staramy się też uświadamiać lekarzom, że emocje naszych pacjentów i ich rodzin, związane z tym etapem życia są zupełnie normalne i to, że na nas ktoś krzyczy, nie wynika z tego powodu, że jest źle wychowany, ale jest to efekt emocji. Uczymy, aby nie brać tego do siebie, umieć sobie pomóc w takich trudnych sytuacjach. Dajemy również konkretną wiedzę: jak stosować leki przeciwbólowe, sedacyjne, przeciwwymiotne, aby moment śmierci był jak najłagodniejszy. 

Jak opiekunowie osób chorych i medycy opieki paliatywnej, mogą zadbać o siebie w trudnej roli, jaką pełnią towarzysząc osobom odchodzącym?

Opiekunowie powinni zwracać uwagę na swoje potrzeby, nie oddawać się w całości sprawie opieki, tylko zadbać o siebie. Warto poszukać fundacji czy grup wsparcia dla osób bliskich pacjentów nieuleczalnie chorych. Warto również korzystać z psychoterapii, ta finansowana ze środków publicznych jest bardzo oblegana i terminy są odległe, ale warto zapisać się i poczekać, jeśli nie możemy pozwolić sobie na prywatne sesje. Są również fundacje wspierające zdrowie psychiczne medyków, bo coraz więcej się mówi o obciążeniach psychicznych w tym zawodzie. No i to o czym już mówiłam – warto korzystać z opieki wytchnieniowej, czasem gdzieś wyjechać, zadbać o siebie, żeby mieć siłę na powrót do opieki nad naszym bliskim. 

Dr n.med. Agata Malenda